Bologna:
nasce una rete nazionale delle associazioni per la cura del coma
Il 7 ottobre si è
tenuta la giornata nazionale dei Risvegli, per la ricerca sul coma
e delle cerebrolesioni
di Alessandra
Malito
Per
dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un
parente in coma e per offrire un momento di riflessione e approfondimento,
con studiosi ed esperti, sulle nuove frontiere della ricerca e dell’assistenza,
sabato 7 ottobre 2006 è tornata la Giornata nazionale dei
Risvegli per la ricerca sul coma, l’iniziativa a carattere
sociale, scientifico e culturale, organizzata ogni anno dall’associazione
di volontariato onlus di Bologna Gli amici di Luca. «Le nostre
associazioni hanno dimostrato di saper intercettare i bisogni della
collettività- ha dichiarato a nome delle associazioni Fulvio
De Nigris, fondatore de Gli amici di Luca e direttore del Centro
Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna- e di saper sviluppare
modelli assistenziali innovativi e sperimentali, mettendo in rapporto
le esigenze dei pazienti e delle famiglie con le competenze tecnico-scientifiche
del personale medico. Vogliamo creare una rete nazionale per diventare
il punto di riferimento delle istituzioni nell’affrontare
il problema del trauma cranico e delle gravi cerebrolesioni».
Le associazioni riunite hanno deciso di raggrupparsi in una rete
nazionale per farsi carico dei bisogni dei pazienti e delle famiglie
e per ottenere più attenzione dalle istituzioni. La risposta
del Ministero della Salute: «Collaboriamo per individuare
obiettivi comuni e tempi certi per realizzarli». Fare rete,
collaborare, coordinarsi, evidenziare le buone pratiche ed essere
più rappresentativi a livello ministeriale e comunitario.
Questi, in sintesi, sono i contenuti del documento sottoscritto
a Bologna dalle associazioni che in Italia e all’estero operano
nel settore delle cerebrolesioni in chiusura dell’ottava Giornata
nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma e posto all’attenzione
del Ministero della Salute, rappresentato da Stefano Inglese, consigliere
del Ministro della Salute Livia Turco, con l’obiettivo di
intraprendere un percorso comune nell’assistenza, la cura
e la riabilitazione. Sono Gli amici di Luca di Bologna, Arco 92
di Roma, Rinascita e vita di Genova, Genesis di San Pellegrino Terme
[Bergamo] e l’Unafct di Parigi [che raggruppa le 50 associazioni
francesi di familiari di traumatizzati cranici], con l’appoggio
dei medici di alcune strutture sanitarie pubbliche e private, come
Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris
di Bologna e Gian Pietro Salvi, responsabile del centro neurologico
VILLA QUARENGHI di San Pellegrino Terme. L’assistenza domiciliare,
la riabilitazione nella fase post-acuta e il sostegno ai familiari
di persone con gravi cerebrolesioni sono, secondo le associazioni
riunite a Bologna, i punti più critici dell’attuale
sistema sanitario, tanto per l’assenza di strutture e servizi
adeguati sul territorio, quanto per le carenze normative che richiedono
di superare la legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione
sociale e i diritti delle persone con handicap [Legge 5 febbraio
1992, n. 104]. «Ad ogni cittadino deve essere garantita l’assistenza
sociosanitaria- ha riconosciuto Inglese - dobbiamo uscire da una
logica che è ancora “ospedalocentrica”, dobbiamo
costruire una “medicina del territorio” più vicina
alle reali esigenze delle persone. Sarebbe uno spreco enorme di
conoscenze non coinvolgere nel progetto di riforma del sistema sanitario
le associazioni, che sono spesso il soggetto che più si è
dimostrato capace di ascoltare i cittadini e di raccontare i loro
bisogni».
L'ESPLORAZIONE DEL RISVEGLIO
DAL
2002 la Fondazione del Monte sostiene il progetto di ricerca per
l'esplorazione funzionale del risveglio nato nell'ambito dell'istituzione
a Bologna della CASA DEI RISVEGLI Luca de Nigris. «Quella
della CASA DEI RISVEGLI è una esperienza unica- ha commentato
il ministro Livia Turco, che ha partecipato a Roma alla presentazione
delle iniziative per il 7 ottobre- il segno di una grande alleanza
per la vita tra familiari, associazioni, medici e malati. È
una esperienza che viene dall’Emilia-Romagna e che è
da diffondere, da fare lievitare». La Casa dei Risvegli è
un centro di assistenza e ricerca per il coma e per gli stati vegetativi
e sede di un progetto sperimentale volto ad aumentare le conoscenze
sullo stato di coma e ad aumentare la possibilità di individuare
anche minime capacità di coscienza rimaste presenti.
La Casa avrà un laboratorio attrezzato con strumentazioni
tecnologicamente avanzate per l'analisi dei movimenti, la poligrafia
e l'elettroencefalografia nonchè per lo studio neurofisiologico
dei potenziali cognitivi del cervello. Il progetto è portato
avanti dal Centro Studi per la ricerca sul coma, un organismo nato
nel 2002, formato attualmente dal Comune di Bologna, l'Azienda ASL
Città di Bologna, l'Università degli Studi e l'associazione
Gli amici di Luca.
GLI AMICI DI LUCA
VIA Saffi 10-40131 Bologna
TEL.051.6494570 FAX 051.6494865
www.amicidiluca.it
e-mail: amicidiluca@tin.it
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