MTM n°15
MEDICAL TEAM MAGAZINE
Anno 5 - Numero 2 - lug/nov 2006
Welfare
 



Alessandra Malito
Alessandra Malito

Anno 5 Numero 2
lug/nov 2006

 

Sono migliaia le persone che ogni anno entrano in coma per incidenti stradali o sul lavoro, ictus, arresti cardiaci, Per circa 300 di loro il coma evolve in stato vegetativo, permanente



Bologna: nasce una rete nazionale delle associazioni per la cura del coma
Il 7 ottobre si è tenuta la giornata nazionale dei Risvegli, per la ricerca sul coma e delle cerebrolesioni

di Alessandra Malito

assistenza pazienti in comaPer dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in coma e per offrire un momento di riflessione e approfondimento, con studiosi ed esperti, sulle nuove frontiere della ricerca e dell’assistenza, sabato 7 ottobre 2006 è tornata la Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma, l’iniziativa a carattere sociale, scientifico e culturale, organizzata ogni anno dall’associazione di volontariato onlus di Bologna Gli amici di Luca. «Le nostre associazioni hanno dimostrato di saper intercettare i bisogni della collettività- ha dichiarato a nome delle associazioni Fulvio De Nigris, fondatore de Gli amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna- e di saper sviluppare modelli assistenziali innovativi e sperimentali, mettendo in rapporto le esigenze dei pazienti e delle famiglie con le competenze tecnico-scientifiche del personale medico. Vogliamo creare una rete nazionale per diventare il punto di riferimento delle istituzioni nell’affrontare il problema del trauma cranico e delle gravi cerebrolesioni». Le associazioni riunite hanno deciso di raggrupparsi in una rete nazionale per farsi carico dei bisogni dei pazienti e delle famiglie e per ottenere più attenzione dalle istituzioni. La risposta del Ministero della Salute: «Collaboriamo per individuare obiettivi comuni e tempi certi per realizzarli». Fare rete, collaborare, coordinarsi, evidenziare le buone pratiche ed essere più rappresentativi a livello ministeriale e comunitario. Questi, in sintesi, sono i contenuti del documento sottoscritto a Bologna dalle associazioni che in Italia e all’estero operano nel settore delle cerebrolesioni in chiusura dell’ottava Giornata nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma e posto all’attenzione del Ministero della Salute, rappresentato da Stefano Inglese, consigliere del Ministro della Salute Livia Turco, con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune nell’assistenza, la cura e la riabilitazione. Sono Gli amici di Luca di Bologna, Arco 92 di Roma, Rinascita e vita di Genova, Genesis di San Pellegrino Terme [Bergamo] e l’Unafct di Parigi [che raggruppa le 50 associazioni francesi di familiari di traumatizzati cranici], con l’appoggio dei medici di alcune strutture sanitarie pubbliche e private, come Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e Gian Pietro Salvi, responsabile del centro neurologico VILLA QUARENGHI di San Pellegrino Terme. L’assistenza domiciliare, la riabilitazione nella fase post-acuta e il sostegno ai familiari di persone con gravi cerebrolesioni sono, secondo le associazioni riunite a Bologna, i punti più critici dell’attuale sistema sanitario, tanto per l’assenza di strutture e servizi adeguati sul territorio, quanto per le carenze normative che richiedono di superare la legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap [Legge 5 febbraio 1992, n. 104]. «Ad ogni cittadino deve essere garantita l’assistenza sociosanitaria- ha riconosciuto Inglese - dobbiamo uscire da una logica che è ancora “ospedalocentrica”, dobbiamo costruire una “medicina del territorio” più vicina alle reali esigenze delle persone. Sarebbe uno spreco enorme di conoscenze non coinvolgere nel progetto di riforma del sistema sanitario le associazioni, che sono spesso il soggetto che più si è dimostrato capace di ascoltare i cittadini e di raccontare i loro bisogni».


L'ESPLORAZIONE DEL RISVEGLIO

pazienta in comaDAL 2002 la Fondazione del Monte sostiene il progetto di ricerca per l'esplorazione funzionale del risveglio nato nell'ambito dell'istituzione a Bologna della CASA DEI RISVEGLI Luca de Nigris. «Quella della CASA DEI RISVEGLI è una esperienza unica- ha commentato il ministro Livia Turco, che ha partecipato a Roma alla presentazione delle iniziative per il 7 ottobre- il segno di una grande alleanza per la vita tra familiari, associazioni, medici e malati. È una esperienza che viene dall’Emilia-Romagna e che è da diffondere, da fare lievitare». La Casa dei Risvegli è un centro di assistenza e ricerca per il coma e per gli stati vegetativi e sede di un progetto sperimentale volto ad aumentare le conoscenze sullo stato di coma e ad aumentare la possibilità di individuare anche minime capacità di coscienza rimaste presenti.
La Casa avrà un laboratorio attrezzato con strumentazioni tecnologicamente avanzate per l'analisi dei movimenti, la poligrafia e l'elettroencefalografia nonchè per lo studio neurofisiologico dei potenziali cognitivi del cervello. Il progetto è portato avanti dal Centro Studi per la ricerca sul coma, un organismo nato nel 2002, formato attualmente dal Comune di Bologna, l'Azienda ASL Città di Bologna, l'Università degli Studi e l'associazione Gli amici di Luca.

GLI AMICI DI LUCA
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