Una storia d'amore e di volontà...
Una madre, un padre e due forze della natura, difficili da capire e qualche volta pesanti da gestire ma ben voluti, con tanto da insegnare
di Chrys Misino

Come comprimere la vita difficile e complicata di 4 persone in poco spazio? Un’impresa davvero ardua; ma non più di una vita come la nostra. Sarò telegrafica…

Inizio: 25 anni fa, coppia giovane, bella e felice; gravidanza voluta; nascita senza complicanze.
1°Grande stangata : diagnosi dopo 5 mesi di vita di nostro figlio Johnantony, piccolo e sempre arrabbiato. Trisomia 10-rara sindrome cromosomica con ritardo psicomotorio grave- solo 40 casi conosciuti nel mondo [1982].
Quanto piangeva!
Lascio il lavoro.
Giro Dantesco-Ospedali/ricoveri/indagini/ specialisti, - incertezze e grandi speranze… Ricerche di soluzioni per aiutare il nostro bimbo.
Consulenza con il pediatra : «potremo avere figli normali?». Consulenza con luminarie genetica - la risposta - amniocentesi - buone possibilità.
Decisione troppo affrettata: «diamo un fratello a Jo, farà bene anche a noi».
Analisi, Paure. Risultato vai avanti! Sarà portatore sano come te.
Felicità, stanchezza, lavoro riabilitativo con Jo con entusiasmo.
Gravidanza voluta; parto podalico; niente complicanze. È nato Micky, bello, tranquillissimo, dormiglione. «Questo vuol dire un bambino “normale“».
2°Grande stangata: sbagliato-a due mesi crisi epilettiche. Terribile deja-vue, incredulità, non può essere!
Rialzarsi da terra per la seconda volta e reagire.
Il seguito: scoperta terapia dura e ossessiva per mettere in piedi Jo e Micky. Determinazione e costanza-8 anni di casa piena di gente, rivoluzionata da attrezzi. Tempi di coesione e felicità con i volontari, assistenti e amici che ci hanno aiutato. Uno scopo nella vita. Enormi soddisfazioni quando i ragazzi hanno cominciato a fare i primi passi a 8 e 10 anni.
Problemi con le Istituzioni. Nell’età evolutiva Assistenti Sociali incapaci. Muri di gomma, pratiche burocratiche a non finire. Scuole con la legge sull’integrazione dove l’integrazione non era possibile. «Integrare?» un ragazzo in una scuola con ragazzi sani, quando non parla, non cammina, e nessuno capisce i suoi bisogni. Varie insegnanti di sostegno, frustrate e senza idee/risorse davanti a “problemi” del genere. Tagli delle spese Regionali/Comunali, tagli delle ore d’assistenza e sostegno; scuola che diventa sempre più un parcheggio. Battaglie, amarezze; ma sempre la forza di lottare. Un legame forte tra marito e moglie, entrambi dalla stessa parte, quella di Jo e Micky. Fine delle scuole dell’obbligo, i 18 anni e passaggio a Disabili Adulti. Evviva! Una ASL che funziona, un equipe che vuole aiutare. L’inserimento di Jo in un centro diurno, dove c’è un'atmosfera allegra. Qualche tempo dopo un Centro simile per Micky. Conseguenza di ciò: la possibilità di tornare al lavoro dopo 20 anni in casa.
Nuove difficoltà, l’adattamento dei nuovi ruoli. Lottare con i sensi di colpa; lasciare i ragazzi e delegare cose sempre fatte/supervisionate personalmente. Cercare di capire che a 24 e 25 anni sono uomini. Capire che anche se non usano un linguaggio comune e comprensibile, sono sulla terra da molti anni e hanno una loro esperienza e un vissuto. Cercare di capire quando hanno qualcosa che non va, un dolore, un malumore, la tristezza, capire cosa li rende felici.
Vivono emozioni come tutti e danno delle grandi emozioni. Jo traspira forza e simpatia [come fà uno così piccolo ad essere così forte?]. Come riesce uno, che non parla e che non comunica nei soliti modi, a suscitare allegria e grande affetto in chi gli sta di fronte? Come fa Micky a toccare un punto nella gente, che scagiona tenerezza?