MTM n°5
MEDICAL TEAM MAGAZINE
Anno 2 - Numero 3/4 - mag/ago 2003

Speciale diversamente abili
 


Elvira Stillo
Elvira Stillo


Il futuro? È Manuel

I ricordi, le esigenze e le emozioni nelle parole della madre
di Elvira Stillo

È un situazione talmente complessa che è facile sbagliare ed a rimetterci è sempre il bambino.

Parliamo di Manuel?
È una storia così complicata! Manuel è un prematuro immaturo, è nato di ventinove settimane. La sua situazione era drammatica, i medici non vedevano soluzioni.

Un problema congenito dunque?
Come mamma, penso che le complicazioni maggiori siano sorte in seguito alla rianimazione, durata per ben un mese e due settimane. In quel periodo era sottoposto a ben due prelievi al giorno-ancora oggi ne riporta le cicatrici. Dopo tre giorni dalla nascita è stato sottoposto ad uno pneumotorace al polmone destro, gli hanno messo due drenaggi ed è rimasto quindici giorni in questa situazione. Dopo un po’ di tempo è accaduto un fatto che ancora non si spiegaLa dottoressa che lo assisteva sentì suonare la macchina e vide Manuel che dormiva privo del respiratore. Riferì successivamente di non averglielo riagganciato perché respirava bene e continuava a dormire. Passò così tutta la notte, dalla mattina dopo il respiratore non è stato più necessario..

Che tipo di assistenza ha ricevuto subito dopo l’uscita dall’ospedale?
La situazione fu tanto difficile. I medici non ti danno nessun tipo di indicazione in questo senso. Mi diedero solo una cartellina, che prevedeva per Manuel un controllo neurologico e un controllo oculistico al San Camillo.
Solo attraverso la neurologa posso dire che sia cominciato davvero «tutto». Siamo stati al S. Lucia per la riabilitazione in acqua, conclusasi dopo tre anni. Abbiamo allora deciso di continuare privatamente la riabilitazione da un terapista, che adesso è diventato il suo fisioterapista domiciliare quotidiano. Abbiamo anche un ortopedico, che è diventato il suo medico più importante, visto che ci ha fornito dei supporti che permettono a Manuel di stare in piedi. Da tre anni, infine, abbiamo scelto di sottoporlo al trattamento osteopatico che ho trovato molto efficace. Manuel prima vomitava e con i trattamenti di Majorie il disturbo è andato via. Quando piangeva passava spesso ad urla che non riuscivo a calmare in nessun modo, dopo poco tempo dal trattamento anche questo disturbo è progressivamente diminuito. Da quando è ricominciata la terapia, mangia di più ed ha più appetito.

Un supporto medico non indifferente?
Sì, che però ho dovuto scoprire da sola, non mi ha aiutato nessuno.

Occorrerebbe qualcuno che vi insegni a vivere questo rapporto?
È una situazione talmente complessa che è facile sbagliare ed a rimetterci è sempre il bambino.

Perché secondo Lei manca questo tipo di supporto formativo?
Perché sono poche le persone che guardano la tua situazione da un punto di vista umano, anche tra i medici non tutti ti vedono come una persona.
Io sono contraria all’ospedale, per me l’ospedalizzazione di questi bambini serve a poco, mentre le cure della mamma, le terapie, qualunque stimolo all’interno della vita, danno più risultati.

Il futuro?
Il futuro non c’è, c’è solo Manuel.


Vito Scalisi
Vito Scalisi

 

 

Incompletezza sociale
di Vito Scalisi

Non basta di certo uno speciale per riuscire a penetrare la sottile e differente percezione che separa le esigenze di un diversamente abile, da quelle di un essere con abilità conformi alla struttura che la società ha ricreato: l’universo delle sue esigenze, delle sue sensazioni, a volte incomprensibili, a volte quasi turbanti. Dietro, davanti, tutt’intorno solo stupore, incertezza, incredulità, ma soprattutto incapacità. Da un gesto o un non-gesto spesso si ricavano le informazioni utili in grado di donarci il senso di un’emozione interiore. Questo non vale nel caso di un diversamente abile. Il “nostro” linguaggio perde di valore comprensivo e diviene una vuota e insignificante sequenza di segni. Ad avere la consapevolezza di tutto questo troppo spesso è solo il genitore, l’unico che vive nella sua completezza la reale espressione del disagio che una società incompleta, perché unilaterale, crea e ricrea.