Vito Scalisi

Dopo di noi
Intervista a Eura Marconi madre di un «bambino» diversamente abile
di Vito Scalisi

Due bambini li ha persi perché nati prematuri. Con la nascita di Marco giunse un pò di speranza. Purtroppo rattristata con la diagnosi di spasticismo e cerebrolesità. Nonostante tutti i problemi la Sig.ra Piersanti non si è mai tirata indietro, sottoponendo il figlio ad operazioni e utilizzando tutte le tecniche di riabilitazione esistenti. Oggi Marco ha 29 anni, con un fisico da ventinovenne, ma in realtà un bambino di pochi mesi. Undici mesi fa il marito muore ammalato di epatite, precedentemente curata, ma improvvisamente tornata a manifestarsi attraverso un linfoma. Ed ora nel cuore della Sig.ra Piersanti aleggia la paura del futuro di Marco, quando anche lei sarà costretta a lasciarlo.
Gestire la crescita di Marco non sarà stato senz’altro un compito facile…
È stata letteralmente una «guerra». Pensi al contesto sociale di venticinque anni fa: di questi ragazzi disabili se ne vedevano ben pochi in giro. Per lo più rinchiusi in un Istituto o trincerati in casa nascosti, come fossero una vergogna. Personalmente, ho adorato Marco dal primo momento, portandolo sempre dappertutto con fierezza.
Immagino anche i problemi derivanti dalla presenza di barriere architettoniche…
Ne esistevano tante. Cominciò proprio allora l’inserimento scolastico, di seguito venne l’assistenza domiciliare. Oggi la situazione è molto cambiata.
Può affermare lo stesso anche per quanto riguarda l’abbattimento delle barriere culturali?
Sono cambiate poco. La gente per lo più tende ad evitarti. Probabilmente per non creare imbarazzo, ma la sensazione di paura permane ancora. Per fortuna Marco è nato in questo quartiere ed è cresciuto qui: lo conoscono tutti.
Cosa è cambiato con la morte di suo marito?
Per me Franco era un sostegno ed era lui che in primo luogo si occupava di Marco. Ora mi ritrovo con la responsabilità in assoluto di mio figlio. La preoccupazione più grande che costantemente torna è quella di quando verrò a mancare pure io. Questo è un problema enorme. Marco è solo. È un disabile al 100% grave, e presenta anche attacchi epilettici.
Conosce esperienze parallele di genitori di disabili venuti a mancare?
Sì, di down rimasti soli che hanno continuato a vivere in casa con il supporto di un assistente domiciliare. Sono casi possibili, ma la cosa migliore rimane la Casa Famiglia. La Fondazione Dopo di Noi di Ileana Argentin è di grande supporto, però ci tengo a precisare che sino a quando starò in salute, Marco rimarrà con me. Voglio dare tutta me stessa sino a che sarà possibile. Sono l’unica persona che può dare a Marco tutto ciò di cui ha bisogno. Lui è lo scopo della mia vita. e se oggi ancora vivo lo devo a Marco, diversamente non so come sarebbe potuta andare a finire.